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Voir également :
| » Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) - Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA). |
| » Amalyste - Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. |
| » Amylose - Association dont le but est de favoriser la recherche médicale sur l'amylose, améliorer la connaissance de cette maladie rare et développer les actions traitant des maladies génétiques. Informations sur l'association et ses activités. |
| » Amylose.net - Portail d'informations sur cette maladie. |
| » Association athina ichtyose Monaco - Présente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour créer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils. |
| » Association de Behcet - L'association B7, la maladie, informations, recherche et contacts. |
| » Association des malades du syndrome de McCune Albright (ASSYMCAL) - L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission. |
| » Association des malades souffrant d'angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur (AMSAO) - La maladie, ses traitements, articles et liens |
| » Association Française des personnes atteintes de dermatite atopique (AFPADA) - Conseils, témoignages, réponses aux questions fréquentes et liste de diffusion. |
| » Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) - Informations, soutien et mise en relation des familles. |
| » Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) - Présentation de l'association et ressources pour les patients touchés par ce syndrome (maladie, services, recherche, droits). |
| » Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) - Présentation de l'association et informations sur le lupus erythémateux et les autres maladies auto-immunes. |
| » Association française du syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT) - Informations sur la maladie et l'association, revues de presse. |
| » Association française du vitiligo - Soutien et informations des patients touchés par le vitiligo. |
| » Association française dysplasies ectodermiques (AFDE) - Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles. |
| » Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH) - Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins . |
| » Association française pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM) - Présentation des mastocytoses, informations sur l'association, consultations spécialisées, comparaison des signes décrits par la littérature avec ceux décrits par les patients. |
| » Association France Hyperhydrose (AFH) - Forum de discussion et informations sur la transpiration excessive. |
| » Association histiocytose France - Objectifs de l'association, activités, antennes régionales et comité scientifique. |
| » Association lupus erythémateux (A.S.B.L) - Ressources sur le lupus érythémateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles. |
| » Association maladie de rendu-Osler (AMRO) - Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants. |
| » Association naevi - Association d'aide aux personnes atteintes de naevus géant congénital. |
| » Association naevus 2000 France Europe - Actualités, témoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus géant congénital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et médicale sur le Naevus Géant Congénital. |
| » Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) - Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhésion et informations institutionnelles). |
| » Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose - Accueil, comité médical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloïdes héréditaires et leurs traitements. |
| » Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) - Informe les patients sur la maladie, les traitements et le calendrier de l'association. |
| » Association Québécoise du Lymphoedème - Organisation à but non lucratif fondée en 1999 pour l'éducation et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la santé et du grand public. Informations, aide, éducation, soutien aux patients et à la recherche, Québec, Canada. |
| » Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB) - L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites américains et canadiens, plateforme maladies rares, association Française des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), l'ASTB en brochure, bibliographie . |
| » Association SOS Desmoïde (ASD) - La maladie, le rôle de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets. |
| » Association syndrome de Marfan (ASMMA ) - Accueil Le syndrome de Marfan, réseau de spécialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue durée, le rôle des associations et du conseil scientifique de l'ASMMA |
| » Cutis laxa internationale - Présentation de l'association et informations sur la maladie. |
| » Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum - L'association, la maladie, actualités et liens. |
| » Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE) - Informations sur lassociation et sur les différentes formes d' épidermolyses bulleuses. |
| » Genespoir-association Francaise des albinismes - Présentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens. |
| » Groupe d'aide à la recherche et à l'information sur le psoriasis (GIPSO) - Description de la maladie et des traitements, conseils pratiques, lassociation avec ses prochaines réunions et le comité scientifique |
| » Incontinentia pigmenti France (IPF) - Présentation de cette maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », de l'association et de ses actions, actualités et liens. Montfort-L'Amaury, Yvelines (78), France. |
| » Ligue française contre les neurofibromatoses (LFCN ) - Description des neurofibromatoses, l'association et liens Européens. |
| » Lupus Canada - Source d'information sur le lupus erythémateux pour les patients, leur famille, leur amis et les professionnels de santé. Organismes membres du lupus Canada. |
| » Lupus France - Informations sur le lupus érythémateux, ses manifestations et les traitements. |
| » Noonan France - Association Française du syndrome de Noonan. Informations, contacts et té�moignages sur le syndrome de Noonan. |
| » PXE France - Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association. |
| » Sclérodermie Quebec - Vitrine permettant aux personnes souffrant de sclérodermie, d'être vues, écoutées et aidées. |
| » Vivre Marfan - Vitrine de l'Association Française du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications. |
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