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» Algoneurodystropie - Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement.
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» APASC - Currarino - Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
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» Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) - Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
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» Association Française des Dysplasies Ectodermiques - L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
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» Association Prune Belly Amitié - Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
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» Association Syndrome de Moebius France - Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
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» Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML) - Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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» La chaînette - Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
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» Enguerir - Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
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» Les Exostoses - Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
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» Fédération des Maladies Orphelines - Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
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» Maladies inconnues et orphelines - Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
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» Netgroupe.com - L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
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» Neuropathies tomaculaires - Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
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» Névralgie pudendale - La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements. Nantes, Aix en Provence, Clermont Ferrand et Lyon, France.
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» Olfac - Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
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» Sarcoïdose Infos - Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés.
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